‘Stoppen als saxofonist was een inktzwart scenario’

‘Stoppen als saxofonist was een inktzwart scenario’

Rutger Molenkamp heeft het conservatorium gedaan en daarna jarenlang als saxofonist gewerkt. De muziekwereld was zijn thuis. Hij leerde de ziekte MS al op jonge leeftijd kennen.

Vader met MS

‘Mijn vader heeft pas op latere leeftijd de diagnose MS gekregen. Hij liep toen al jaren heel slecht. In die tijd ging het stellen van de diagnose nog niet zo als tegenwoordig. Het was een vader die niet met zijn zoon voetbalde, dat kon hij niet. Hij vertelde wel heel mooi verhalen. Ik heb er nooit over na gedacht dat MS erfelijk zou kunnen zijn. Ik werkte aan mijn carrière als saxofonist.’

Het is MS

‘Begin 2000 kreeg ik slapende benen, niet eventjes maar continu. Lopen ging heel moeizaam. Er is een MRI-scan gemaakt. De artsen zagen wel wat plekjes op de scan, maar er kon geen diagnose MS gesteld worden. Daar was ik heel opgelucht over, want ik was daar wel bang voor geworden. De klachten verdwenen en mijn leven ging verder. In 2006 overleed mijn vader en in 2007 werd ik heel erg moe. In het begin dacht ik dat dat door de dood van mijn vader kwam, maar na een tijd ging ik ook dubbelzien. De huisarts stuurde me naar de neuroloog en de MRI die toen gemaakt werd maakte duidelijk dat ik MS had. Eigenlijk viel me op dat moment de diagnose nog mee. Ik voelde me zo slecht dat ik dacht een hersentumor te hebben of MS. Natuurlijk bleef de diagnose MS ook wel een grote schrok, ondanks mijn voorgeschiedenis en ondanks mijn vader.’

Inktzwart scenario

‘Ik ben naar het MS Centrum Amsterdam gegaan, deels omdat mijn vader daar ook altijd naartoe ging en deels omdat ik vond dat ik bij een multidisciplinair behandelcentrum beter behandeld zou worden. Ik ben begonnen met eerstelijns medicatie. Dat moest ik elke week met een naald in mijn spier spuiten. Ik herstelde en heb in 2007 en 2008 veel saxofoon gespeeld. Ik hoor nu aan de opnames van toen dat ik toch wel aangedaan was door de MS en het drukke leven.  Tijdens een vakantie in IJsland kreeg ik een aanval. Het begon bij het puntje van mijn vinger en de gevoelloosheid breidde zich uit naar mijn hele arm. Dat was een inktzwart scenario voor een saxofoon speler. Deze klachten zijn nooit echt hersteld. Ik moest noodgedwongen stoppen met mijn werk als saxofonist.’

Als dan redenering

‘Mijn neuroloog, dr. Killestein, heeft me verteld dat hij bij de eerste aanval in 2007 had getwijfeld of hij me meteen op tweedelijns medicatie moest zetten. Dat heeft hij niet gedaan. Ik vind het heel eerlijk dat hij dit met me gedeeld heeft, want wie weet was die tweede aanval dan niet gebeurd en speelde ik nu nog saxofoon. Had gekund. Maar aan de andere kant, als ik toen met tweedelijns medicatie was begonnen, dan had ik misschien wel een complicatie gekregen. En dan was ik er nu misschien veel erger aan toe.’

Leven in het nu

‘Je maakt keuzes in het leven. Denken aan hoe het had kunnen zijn, heeft geen zin. Door de MS heb ik geleerd meer in het moment te leven en de ziekte te accepteren. Na de grote aanval in 2008 ben ik begonnen met tweedelijns medicatie en sindsdien geen aanval meer gehad. Ik ben ook niet verder achteruit gegaan. Daarnaast heb ik beter leren omgaan met mijn beperkingen. Per saldo ben ik beter geworden.’

Muziek blijft mijn leven

‘Toen de saxofoon mij werd afgenomen door de MS-aanval in 2008, dacht ik dat ook de muziek van me werd afgenomen. Later heb ik geleerd dat de muziek uit mij komt en niet de saxofoon. Ik ben gaan zoeken naar andere manieren om de muziek die in mij zit eruit te laten komen. Dat lukt door te componeren, arrangeren, piano te spelen of te zingen. Daar ben ik heel erg blij mee. Ik hou nog steeds van muziek en de muziek in mij komt er nog steeds uit.’