‘Mijn toekomstbeeld varieert’

‘Mijn toekomstbeeld varieert’

Bram Platel (1978) is in 2007 gepromoveerd bij de faculteit Biomedische Technologie aan de Eindhovense Universiteit. Hij werkte daarna als wetenschappelijk onderzoeker op de afdeling radiologie van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Hij onderzocht hoe kunstmatige intelligentie gebruikt kan worden om medisch beeld, zoals MRI-scans, te lezen.

Diagnose MS

‘In 2013 werd de rechterhelft van mijn gezicht ineens helemaal koud voor een paar seconden en tegelijkertijd kon ik mijn linkerarm en been niet goed gebruiken. Dat was heel raar. Ik ben naar de huisarts gegaan en die heeft me doorverwezen naar een neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Ze hebben een MRI-scan gemaakt van mijn hersenen en daarop zagen ze een klein ontstekingsplekje. Ze konden de diagnose MS niet stellen op basis van één aanval en één plekje op de MRI. Ik moest na zes maanden terugkomen voor een nieuwe MRI-scan. Die periode was zenuwslopend. Ik heb heel veel gegoogeld op hersenafwijkingen en MRI-scans. Dat was een slecht idee. Je krijgt natuurlijk MS als optie, maar ook hersentumoren en nog veel maar nare dingen. Na zes maanden waren er meer ontstekingen zichtbaar op de MRI-scan. Ik had ook meer klachten. Ik kon niet meer goed rennen en ik had het gevoel dat ik niet meer goed kon denken. Op mijn werk ging alles langzamer. De diagnose MS werd gesteld.‘

Leren leven met MS

‘Ik kreeg eerstelijns medicatie, maar ik ging toch steeds verder achteruit. Ik ben begonnen met een revalidatietraject in De Tolbrug (een revalidatiekliniek). Dat traject duurde een jaar en was zeer intensief, dus werd op mijn werk afgesproken dat ik dat jaar veertig procent zou werken tot het revalidatietraject was afgelopen. Er waren verschillenden zorgverleners bij het revalidatietraject betrokken zoals een neuroloog, een maatschappelijk werker en een ergotherapeut. Samen met mij werd onderzocht wat mijn belastbaarheid was. Dat is best lastig bij MS, want je grenzen zijn elke dag verschillend. Als ik me goed voelde, ging ik veel doen waarna ik me slecht voelde, omdat ik teveel gedaan had. Ik leerde mijn energie doseren. Het werd me ook duidelijk dat ik niet weer hele dagen kon gaan werken. Dan zou ik geen energie meer hebben ’s avonds thuis voor de kinderen.’

Effect op het gezin

‘Met de maatschappelijk werker heb ik sessies gehad over de impact van MS op mijn leven. Dat was best intensief en confronterend. We hebben ook gesprekken gehad waar mijn vrouw bij was. MS heeft effect op het hele gezin. Ik merkte dat simpele dingen soms heel moeilijk werden. De vraag: “wat eten we vanavond en doe jij de boodschappen daarvoor?”, voelde op sommige momenten onmogelijk. Door de gezamenlijke gesprekken met de maatschappelijk werker begreep mijn vrouw mijn nieuwe beperkingen beter en bespraken we wat de gevolgen daarvan waren op ons gezinsleven.’

Complicatie

‘Omdat de eerstelijns medicatie niet aansloeg, stapte ik over op tweedelijns therapie. Na een paar weken merkte ik al dat ik me beter ging voelen. Ik kon beter praten en was minder vermoeid. Dat duurde een half jaar en toen ging het ineens weer slechter. Ik werd snel duizelig en misselijk. Er werd een MRI gemaakt en daarop werd iets gezien dat niet op MS leek. Na heel veel onderzoeken aan het VUmc kreeg ik te horen dat ik een hersentumor had die veroorzaakt zou kunnen zijn door de medicatie die ik gebruikte tegen mijn MS. De tumor is in 2017 behandeld met chemotherapie. De tumor is gelukkig in complete remissie. Ik gebruik nu ook geen medicatie tegen MS. De hoop is dat de chemotherapie een langdurig gunstig effect heeft op mijn MS. Tot nu toe lijkt dat goed te gaan.‘

Toekomst

‘Mijn toekomstbeeld varieert. Toen de tumor werd ontdekt, dacht ik dat mijn toekomst wel eens heel kort zou kunnen zijn. Nu lijkt mijn toekomst positiever en langer. Ik werk aan het verbeteren van mijn klachten. Ik heb problemen met mijn evenwicht, daarom ga ik nu twee keer per week naar de fysiotherapeut. We werken aan de balans, ik doe krachtraining en verbeter mijn uithoudingsvermogen. Ik ga ook naar een logopedist om mijn spraak te verbeteren. Op dit moment gaat het goed. Ik denk praktisch na over de toekomst. Het is zonde om je zorgen te maken over dingen buiten je controle.’