‘MS paste niet in mijn agenda’

‘MS paste niet in mijn agenda’

Elvira Walberg was 36 jaar toen ze in 2007 de diagnose MS kreeg. Ze wilde het niet geloven. In de afgelopen tien jaar is er veel gebeurd. Ondanks een scheiding en een ontslag door haar MS, staat ze positief in het leven. Haar lijfspreuk is: ‘de zon schijnt voor iedereen’.

Ik wilde het niet geloven
‘In augustus 2007 functioneerde de linkerkant van mijn lichaam niet goed. Ik dacht dat ik verkeerd gelegen had. Na drie dagen ben ik naar de huisarts gegaan. Die gaf aan dat hij dacht dat het MS zou kunnen zijn. Dat kwam heel hard aan. Ik werd doorverwezen naar een neuroloog, kreeg verschillende onderzoeken en in december 2007 kreeg ik de definitieve diagnose. Het was MS. Ik wilde het niet geloven. MS paste gewoon niet in mijn agenda. “Geef het maar aan een ander”, zei ik tegen de neuroloog. De neuroloog vond dat ik geen natuurlijke reactie had. Ik toonde namelijk geen verdriet. Ik vroeg om een doorverwijzing, zodat ze elders zouden kunnen constateren dat het geen MS was.’

Serieus genomen
‘Ik kwam terecht bij professor Uitdehaag in het MS Centrum Amsterdam. Ik kreeg weer allerlei onderzoeken, maar de diagnose bleef hetzelfde. Er was wel een verschil, mijn ontkenning werd serieus genomen. Dat was heel prettig. Het advies was om zo snel mogelijk met medicatie te beginnen. Ik kreeg een week bedenktijd. Mijn vader was mee geweest naar professor Uitdehaag en hij zei dat ik beter met de medicatie kon beginnen. Ik startte met eerstelijns medicatie, maar het ging niet beter met me, eerder slechter. Ik kon niet meer goed lopen. Voor lange stukken gebruikte ik een rolstoel en als ik voor mijn werk naar een beurs moest nam ik een scootmobiel mee.’

Euthanasie regelen
‘Ik ben overgestapt naar tweedelijns therapie. Ik kreeg om de vier weken in het ziekenhuis een infuus. Daardoor ging het veel beter met me. Na 7 jaar werd het echter duidelijk dat ik JC-virus positief was en dus een groot risico liep om een PML te krijgen. Ik heb toen een euthanasie verklaring geregeld voor het geval dat ik door een PML een kasplantje zou worden. Ik was namelijk ondertussen gescheiden en zorgde voor mijn zoon van 13 jaar. Met MS kan je voor je kind zorgen, maar als kasplantje moet er voor mij gezorgd worden. Dat wilde ik niet.’

Elk middel heeft bijwerkingen
‘Een paar jaar later kwam er een nieuw tweedelijnsmiddel op de markt. Dat kon ik als pil innemen. Ik ben overgestapt en met de MS gaat het gelukkig goed. Het is fijn dat er tegenwoordig medicatie is om MS stabiel te houden, maar stabiel wil niet zeggen dat je geen klachten hebt en elk middel heeft bijwerkingen. Een jaar geleden bleek uit mijn uitstrijkje dat ik positief was voor het humaan papillomavirus (HPV), dan heb je verhoogde kans op baarmoederhalskanker. Dat was schrikken. Het blijkt dat het MS middel dat ik gebruik een verhoogde kans op HPV infectie geeft. Het is steeds kiezen tussen je MS stabiel houden met kans op nare complicaties of stoppen met het MS-middel. Lastige keuzes.’

De zon schijnt voor iedereen
‘Ik heb ondertussen vrede met het feit dat ik MS heb. Ik heb klachten, maar kan veel doen. Ik ben arbeidsongeschikt verklaard, maar dat betekent niet dat ik niks meer voorstel. Ik sta positief in het leven. De zon schijnt voor iedereen. Als ik me een dag slecht voel, maar mijn zoon komt thuis met een 9 voor een proefwerk, dan is dat mijn feestje van die dag.’

Lees meer verhalen van mensen met MS in het MS-magazine. Het MS-magazine ontvangt u thuis als u € 10 doneert via het donatieformulier.