Door de MS moet ik steeds meer inleveren

Door de MS moet ik steeds meer inleveren

Amadea Janssen uit Marienvelde was 54 jaar toen ze in 2009 de diagnose MS kreeg. Achteraf had ze waarschijnlijk al voor haar 40ste MS. Ze vindt het moeilijk dat ze steeds meer moet inleveren, maar het ergste vindt ze dat haar MS zoveel invloed heeft op het gezamenlijke leven met haar man.

Amadea en haar man hielden van reizen. Ze hebben ruim zes jaar in Australië gewoond, maar ook na hun terugkomst in Nederland bleef reizen hun passie. Nu wil ze niet meer lang van huis. Amadea: ‘Ik kan niet zoveel doen op een dag en als je op reis bent, wil je wat van de omgeving zien. Ik ga niet naar een ander land om in een hotelkamer te zitten.’ Amadea en haar man hebben een goed alternatief gevonden. Ze gaan regelmatig kort weg. ‘Twee nachten vind ik nu lang genoeg, maar voor zo’n korte reis ga je natuurlijk niet ver weg.’

Niet zielig
‘Ik heb MS, maar ik wil niet zielig gevonden worden. Ik heb nu vrede met de diagnose. Dat was in het begin wel anders. Je leven staat op z’n kop na de diagnose. Ik heb alle fases van verwerking doorgemaakt: van het niet willen geloven, naar boosheid, naar verdrietig zijn en uiteindelijk naar berusting.’ Leven met MS betekent voor Amadea dat ze veel rust, niet teveel dingen op één dag probeert te plannen en genieten van alles wat ze wel kan. ‘Want ik kan nog steeds meer dingen wel dan niet! Als ik op straat iemand tegen kom, zeggen ze wel eens verbaasd: “wat zie je er goed uit!”. Alsof je er met MS er niet goed uit kan zien. Mensen weten niet dat als ik een slechte dag heb, ik niet naar buiten ga. Dan doe ik de deuren op slot en ga ik naar bed. Hoef ik er ook niemand mee lastig te vallen!’

Inleveren
‘Tot 2013 heb ik een diepvrieshuisje gerund. Vroeger had niet iedereen een diepvriezer en dan kon je groente en vlees bij ons in de vriezer leggen. Dit werk was goed te combineren met de zorg voor onze twee zonen. Ik had dit waarschijnlijk nog goed kunnen doen met mijn MS, maar tegenwoordig heeft iedereen zelf een diepvriezer, dus is het diepvrieshuisje gesloten. Mijn man kweekt als hobby kerstbomen. Ik hielp daar altijd graag bij, maar het knippen van de bomen is nu te zwaar. Ik help nog wel elk jaar met de verkoop in december. Al is het super zwaar voor mij, ik wil die tijd voor geen goud missen.’ De consequentie is dat Amadea weinig energie over heeft om kerst te vieren, maar zoals zoveel mensen met MS, wordt ze gedwongen om te kiezen.

Zorg
Amadea gebruikt geen medicijnen voor haar MS. ‘Ik heb progressieve MS, dus daar is niks voor. Ik merk dat ik langzaam achteruit ga. Ik heb steeds meer last met mijn evenwicht, daarom loop ik grotere stukken nu met een stok. Ook heb ik steeds minder energie. Soms gaat het wel iets beter. Ik had ook veel plasproblemen, maar in het ziekenhuis hebben ze me daar goed mee kunnen helpen. Ik ga één keer per week naar de fysiotherapie, want ik wil mijn conditie op peil houden.’

Steun
‘Ik ga regelmatig naar bijeenkomsten van de regionale MS Vereniging. Toen ik de diagnose net had, vond ik het maar niks. Maar nu vind ik het lotgenotencontact wel prettig. Er is veel herkenning van problemen. Met mijn man praat ik ook over mijn MS en hoe het ons leven beïnvloed. Verder praat ik er eigenlijk niet over, ook niet met onze kinderen. Ik krijg wel veel steun. Toen ik vertelde dat ik meedeed met de Walk4MS tijdens de Rokjesdagloop in Amsterdam, zeiden mijn zussen en een paar vriendinnen meteen dat ze mee zouden wandelen. Mijn schoondochters hebben meegedaan met de Run4MS. Als alles goed gaat, doen we volgend jaar weer mee. Geld inzamelen voor onderzoek naar MS is belangrijk, want MS is een rot ziekte.’

Lees meer verhalen van mensen met MS in het MS-magazine. Het MS-magazine ontvangt u thuis als u € 10 doneert via het donatieformulier.