‘Ik probeer altijd de regie weer te pakken’

‘Ik probeer altijd de regie weer te pakken’

Ruud van Zuijlen (1956) heeft sinds 1982 primair progressieve MS (PPMS). Iemand met deze vorm van MS kent geen periodes van schubs en gedeeltelijk herstel, maar gaat geleidelijk steeds meer achteruit. Ruud is al jaren verlamd tot aan zijn nek en zit in een geavanceerde rolstoel. Zijn huis is aangepast en geautomatiseerd. Met kinbesturing bedient Ruud zijn iPhone en daarmee kan hij alle lampen aandoen, deuren openen en lamellen sluiten. Hij gebruikt zijn computer met spraakherkenning.

Diagnose MS
‘Op mijn 24ste brak ik mijn heup bij een val met mijn fiets’, vertelt Ruud over zijn eerste klachten. ‘Toen ik de winter daarop wilde schaatsen, kon ik opeens geen schaatsbeweging meer maken. Ik dacht dat dat nog een gevolg was van de gebroken heup en vroeg de huisarts om een verwijzing naar een fysiotherapeut.’ De huisarts stuurde hem echter door naar een neuroloog. Na een maand onderzoek was de diagnose: waarschijnlijk MS. Destijds was het toekomstbeeld van MS nog volstrekt onduidelijk, bestond er nog geen medicatie en kreeg Ruud het advies om zijn leven zo veel mogelijk voort te zetten. Medicatie voor PPMS is er nog steeds niet. ‘Het voordeel daarvan is wel dat ik me nooit druk heb hoeven maken over eventuele bijwerkingen en geen keuzes voor medicatie hoefde te maken’, zegt Ruud nuchter.

Actief blijven
Ruud heeft zijn dagen altijd goed gevuld met vrijwillige belangenbehartiging. Hij zorgde zelf dat hij alle locaties kon bereiken met het aanvullend openbaar vervoer. ‘Ik begon bij de MS-werkgroep Amsterdam. Samen met een groepspsychotherapeut heb ik gespreksgroepen georganiseerd voor mensen met MS en hun partners, waarbij het omgaan met MS centraal stond. Naast de gespreksgroepen was Ruud ook actief bij het Amsterdams Patiënten Consumenten Platform (APCP, nu ondergebracht bij Cliëntenbelang Amsterdam) dat opkomt voor de belangen van iedereen met een beperking. Van 1990 tot 2010 bekleedde hij diverse bestuursfuncties.

Lees meer over hoe Ruud omgaat met zijn MS en zijn activiteiten in het MS-magazine. Dat ontvang je door € 10,- te doneren aan ons onderzoek naar een wereld zonder MS.

Doneren kan via het donatieformulier. Lukt het niet? Mail dan naar bureaumscentrum@vumc.nl

Tekst: Jorica de Leeuw / Foto: Mark van den Brink