‘Zolang ik maar kan blijven praten en zien’

‘Zolang ik maar kan blijven praten en zien’

Ellen Meijer (1958) kreeg in 2006 de diagnose MS. Ze heeft een progressieve vorm. In de afgelopen 14 jaar heeft ze van veel afscheid moeten nemen: haar baan, kunnen lopen en de fijne motoriek in haar handen. Meer geld voor onderzoek vindt zij belangrijk, daarom heeft ze in de maand mei een statiegeldactie in een supermarkt in haar woonplaats Amsterdam, wijk Nieuw-Sloten. De actie nu is specifiek voor onderzoek naar het effect van een coronavirus besmetting bij MS, maar ook onderzoek naar een wereld zonder MS wil zij graag steunen.

Van hoofdpijn naar multiple sclerose
‘In 2005 had ik veel last van hoofdpijn. Er werd een CT-scan gemaakt en vervolgens een MRI-scan. Er was wel wat te zien (gelukkig geen hersentumor), maar ik had verder geen klachten, dus ik kreeg geen diagnose. Een jaar later ging ik wandelen met vriendinnen en onze jonge kinderen in de duinen. Met mijn 5-jarige dochter aan de hand kwam ik de duinen niet op. Ik had ineens een slepend been. Ik ging naar een neuroloog en kreeg de diagnose multiple sclerose. Echt bekend met de ziekte was ik niet. De neuroloog zei: “ga je er maar in verdiepen”. Mijn werk heb ik vrij snel moeten opzeggen. Ik heb 16 jaar als verpleegkundige bij de afdeling verloskunde in het AMC gewerkt en vervolgens als verpleegkundige bij de GGD. Voor het afnemen van de hielprik van een pasgeboren baby bezocht ik mensen thuis. Maar de slaapkamers zijn meestal boven en trappen lopen kon ik al binnen een paar jaar na mijn diagnose niet meer goed.’

Langzaam achteruit
‘Ik ben voor een second opinion naar VUmc gegaan. Daar gaven ze me goede informatie en tips. Ik voelde me daar prettig. Gelukkig kon ik daar blijven als patiënt. Ik heb verschillende medicaties gebruikt. Maar ik merkte dat ik steeds verder achteruit ging. Ik ging steeds moeilijker lopen. In het begin nam ik altijd een opvouwbare stok mee. Ik vond het niet prettig als mensen zagen dat ik een stok nodig had om te lopen. Ik had de stok steeds vaker nodig en op een gegeven moment werd de stok nooit meer ingeklapt. Later werd de stok vervangen voor een rollator en nu is het ook een scootmobiel. Een kleine voor korte afstanden en een grote voorlange afstanden. Autorijden kan ik al lang niet meer.’

Meer energie
‘Sinds december 2019 gebruik ik ocrelizumab. Ik merk dat ik nu meer energie heb. Voor de medicatie werd ik soms wakker en dacht: “hoe kom ik de dag door”. Nu word ik vaak wakker en denk: “fijn een nieuwe dag”. Ook het gevoel van een strakke band om mijn buik is weg en ik heb geen tintelingen meer. De medicatie werkt dus goed, maar ik heb ook veel blijvende klachten. Naast dat ik niet meer kan lopen, is de fijne motoriek in mijn handen minder. En dan vergeet ik bijna mijn hyperactieve blaas die met botox rustig gehouden wordt. Fysiek kan ik niet meer zoveel, niet wat ik allemaal zou willen tenminste, zoals: fietsen, dansen en diepzeeduiken. Daar heb ik me bij neergelegd. Zolang ik kan praten en zien, zodat ik kan lezen en met familie en vrienden korte uitstapjes naar musea en theater kan maken, heb ik een goed leven. MS hebben, is niet leuk en natuurlijk ben ik ook wel eens somber. Maar ik heb maar één leven en daarin probeer ik positief te blijven en zoveel mogelijk leuke dingen te doen binnen mijn mogelijkheden. Ik speel zelfs weer piano.’

Lotgenotencontact
‘Ik heb altijd veel profijt gehad van tips van andere mensen met MS. Ik heb zelf een aantal jaar bij de MS-telefoon van de MS Vereniging gewerkt voor een luisterend oor, om vragen over MS te beantwoorden en tips te geven. In 2017 werd dat ook teveel voor me. Toen heb ik in mijn wijk, via mijn huisarts, mensen met MS gevonden. We spreken zo nu en dan af en kunnen bij elkaar ons verhaal kwijt.’

Geld voor onderzoek
‘Ik vind dat er veel meer geld voor onderzoek moet komen. Alleen door wetenschappelijk onderzoek kan er een oplossing komen voor MS. Voor mij komt een oplossing misschien te laat. Ik kreeg MS toen ik 47 jaar was. Ik heb een lang leven gehad voor mijn MS. Ik heb heel veel gereisd en de halve wereld gezien. Maar er zijn ook veel mensen die MS krijgen als ze nog heel jong zijn en net bezig zijn hun volwassen leven in te richten. Vooral voor hen hoop ik dat er heel snel een oplossing komt. Daarom heb ik de statiegeldactie georganiseerd bij de supermarkt op het Belgiëplein in Nieuw Sloten (de supermarkt met het blauwe logo). De opbrengst gaat naar MS-onderzoek van het MS Centrum Amsterdam. Deze actie is ook voor onderzoek naar corona bij MS, want daar is nog veel te weinig over bekend.’

Doneren kan via het donatieformulier. Vragen? Mail dan naar bureaumscentrum@amsterdamumc.nl