‘Ik kies nu meer voor mezelf’

‘Ik kies nu meer voor mezelf’

Marinus Moolenburgh (1969) heeft sinds maart 2019 de diagnose MS. Hij reisde toen nog elke week naar Londen heen en weer voor een drukke baan in de financiële sector. Zijn klachten zijn relatief mild en is hij is zich ervan bewust dat “lotgenoten” er erger aan toe zijn. Hij vindt het vanzelfsprekend om zich in te zetten voor het mogelijk maken van meer onderzoek naar MS. Na een paar dagen skiën in Oostenrijk kreeg hij onlangs COVID-19. Niemand kon hem vertellen hoe zijn MS-lijf zou reageren. Hij was ruim drie weken erg ziek, maar is gelukkig goed hersteld. Hij vindt het belangrijk dat ook voor onderzoek naar corona bij MS geld beschikbaar komt.

Wat heb ik?
‘Het begon bij mij met hoofdpijn bij mijn rechteroog in juni 2017. De huisarts verwees me door naar een oogarts in het ziekenhuis, die een oogzenuwontsteking constateerde. De oogarts verwees me door naar een neuroloog. Toen ik het ziekenhuis verliet, liep de oogarts mij nog achterna. Op de parkeerplaats vertelde de oogarts me dat een oogzenuwontsteking vaak een eerste verschijnsel is van de ziekte van lyme of erger nog multiple sclerose. Daarna zat ik enigszins ontgoocheld in de auto. Wat nu? Ik had nog wel gevraagd of ik op zondagavond naar New York kon vliegen voor mijn werk. “Ja hoor”, was zijn antwoord, “al kan je wel klachten aan je oog krijgen de komende tijd”. Nou dat klopte! Op maandagochtend werd ik in mijn hotel in New York wakker en kon ik bijna niks meer zien met mijn rechter oog. Ik heb meteen het vliegtuig terug gepakt. Ik kon al snel terecht bij een neuroloog. Die bevestigde de oogzenuwonsteking en verwees me door voor het maken van een MRI. Op de MRI-scan van mijn hersenen waren ontstekingen te zien. Ik kreeg de verdenking MS, maar de diagnose kon niet met zekerheid worden gesteld.

Duidelijkheid
‘Vanaf dat moment werd elke drie maanden een nieuwe MRI-scan gemaakt. Ik was ondertussen naar het MS Centrum Amsterdam bij VUmc verwezen. Bijna twee jaar duurde de onzekerheid.
Ik heb eind 2017 mijn baan in Londen opgezegd en een aantal maanden rust genomen. In die periode heb ik veel tijd met mijn gezin doorgebracht, maar ook in mijn eentje een reis gemaakt naar Australië en Nieuw Zeeland. Ik hebt toen al kunnen accepteren dat ik waarschijnlijk MS had en het leven een andere wending zou krijgen. Ik nam me voor om met deze tegenslag zo goed mogelijk om te gaan en er een positieve draai aan te geven. Gelukkig vond ik vrij snel een nieuwe baan waar ik in maart 2018 met veel energie aan begon. Ik ontwikkelde meer klachten: uitval van mijn rechterarm en tintelingen in mijn vingers. De definitieve diagnose MS kwam in maart 2019. Ik hoefde het meer te verwerken, dat had ik al gedaan en ik had mijn leven al anders ingericht. Het voelde gek genoeg op dat moment zelfs als een opluchting. Ik dacht dat er nu eindelijk wat aan gedaan kon worden en de progressie geremd kon worden met medicatie.’

Positiviteit
‘Na de diagnose mocht ik onmiddellijk met tweedelijnsmedicatie beginnen. Natalizumab kon niet, omdat ik JC-virus positief was. Het werd ocrelizumab. April 2019 kreeg ik mijn eerste dosis. De medicatie hielp goed en ik kreeg mijn energie terug. In september kreeg ik opeens ernstige buikpijn. Op de CT-scan waren afwijkingen te zien en ik belandde op de afdeling oncologie. Er werd besloten om de blinde darm eruit te halen. Gelukkig bleek het geen tumor te zijn, maar een chronische ontsteking van de blinde darm. Iets wat waarschijnlijk verband hield met MS. Na de blinde darm operatie herstelde ik snel. Ik voelde me beter en hoopte dat de strippenkaart die ik inmiddels in het ziekenhuis had spoedig zou verlopen. Het MS-medicijn deed zijn werk en de progressie van de ziekte werd geremd. Ik kreeg steeds meer energie. De baan in Amsterdam daarentegen bleek toch niet zo leuk te zijn als ik dacht. Ik besloot deze eind 2019 op te zeggen. Door de MS heb ik geleerd te focussen op datgene wat positieve energie oplevert en kies ik vaker voor mezelf. Ik mag niet klagen en met de “restklachten” van de uitval in mijn arm en tintelingen in mijn vingers, valt prima te leven.’

Corona
‘Zonder baan maar met positieve energie ging ik het jaar 2020 in. Met vijf vrienden ging ik een paar dagen skiën in Oostenrijk. Helaas werden we alle zes vrij snel ziek na thuiskomst. Hoewel ik niet ben getest, kan het niet anders zijn geweest dan COVID-19. De eerste anderhalve week vielen de klachten nog wel mee en beperkte het zich tot koorts en vooral hoofdpijn. Samen met mijn neuroloog hebben we geprobeerd om bij mij een coronatest te laten afnemen, maar de huisarts kreeg het niet voor elkaar. Ik was bang. Wat zou mijn MS-lijf doen met corona? Mijn afweersysteem wordt immers onderdrukt door de MS-medicatie. Kom ik op de IC en wat dan? Niemand kon mijn vragen beantwoorden. Ook mijn neuroloog niet. Er was en is nog niet genoeg bekend over corona bij MS. Mijn skivrienden herstelden, maar ik werd halverwege de tweede week plotseling echt ziek met hoge koorts. In week drie had ik enkele dagen tussen de 39 en 40 graden koorts. Mijn vrouw en twee van mijn drie kinderen waren inmiddels ook ziek. We zaten in volledige quarantaine. De buren, familie en vrienden zetten boodschappen voor de deur en er werd voor ons gekookt. In overleg met mijn huisarts, neuroloog, viroloog en KNO-arts kreeg ik een antibioticakuur. Bovenop COVID-19 bleek ik inmiddels ook geïnfecteerd te zijn met een bacteriële ontsteking in mijn luchtwegen, inclusief een oorontsteking. De antibiotica deed gelukkig zijn werk en ik herstelde weer helemaal. Binnenkort moet ik weer mijn halfjaarlijkse ocrelizumab dosis krijgen. Ik weet nog niet of dat door gaat. Ik zou graag willen weten of ik corona heb gehad en of ik voldoende afweer tegen het coronavirus heb opgebouwd’.

Geld voor onderzoek
‘Ik heb Niels van Buren een keer horen spreken over hoe hij omgaat met MS. Dat inspireerde mij. Ik heb contact met hem gezocht. We proberen nu samen om meer geld voor het onderzoek van het MS Centrum Amsterdam te werven met zijn stichting Mission Summit. Vorig jaar werden mijn vrouw Michelle en ik allebei 50 jaar. We hebben een feest gegeven en aan vrienden en familie gevraagd te doneren aan onderzoek naar MS. We hebben zo ruim € 5.000 opgehaald. De cheque heb ik samen met Niels overhandigd aan professor Killestein. Het voelt goed om op deze manier te kunnen bijdragen aan meer onderzoek naar MS. Ik heb MS, maar ik ben niet zielig. Ik wil niet in een hoekje gaan zitten huilen. Dat heeft geen enkele zin. Ik denk dat het hebben van MS zelfs een positieve kant heeft. Die wil ik omarmen onder andere door het helpen van mensen met MS die het slechter hebben dan ik.’

Doneren kan via het donatieformulier. Vragen? Mail dan naar bureaumscentrum@amsterdamumc.nl.