MS feiten

  • 2,5 miljoen mensen met MS wereldwijd.
  • In Nederland heeft één op de duizend mensen MS (ongeveer 17.000 mensen).
  • Elke dag krijgt iemand in Nederland te horen dat hij of zij MS heeft.
  • Vrouwen hebben een tweemaal grotere kans op MS dan mannen.
  • Over het algemeen ontstaat MS tussen het twintigste en veertigste levensjaar.
  • Op latere leeftijd krijgen juist meer mannen MS.

Oorzaak

De precieze oorzaak van MS is onbekend. Waarschijnlijk zijn er meerdere factoren die samen bepalen of iemand MS krijgt. MS is niet erfelijk, maar erfelijke factoren spelen wel een rol. De ‘normale’ kans om MS te krijgen is één op duizend (0,1 procent). Als MS in de directe familie (1e of 2e graads verwantschap) voorkomt, is de kans 1 tot 3 procent. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat virusinfecties of eetgewoontes een rol spelen. Ook lijkt er een invloed van de blootstelling aan zonlicht te zijn. MS komt minder voor in landen die dicht bij de evenaar liggen.

 

Ziekteverloop

Bij MS treden ontstekingen (laesies) op in het hersenweefsel, waardoor beschadigingen ontstaan aan de isolatielaag om zenuwen, het myeline. Daarnaast kenmerkt MS zich door verlies aan hersencellen en uitlopers van hersencellen (zenuwbanen). Bij de meeste mensen met MS kan het lichaam in het begin van de ziekte de schade (deels) repareren, waardoor de klacht overgaat. Het lijkt daardoor of de ziekte in aanvallen komt. Zo’n aanval wordt ook wel schub genoemd. Bij ongeveer 85 procent van de mensen met MS begint de ziekte op deze manier, dit noemen we relapsing remitting MS (RRMS). Bij een deel van de mensen met RRMS gaat dit over in secundair progressieve MS (SPMS). Hierbij spelen ontstekingen steeds minder een rol en vindt er vooral afbraak van hersenweefsel plaats. In plaats van periodes van verslechtering die overgaan, gaan deze mensen geleidelijk achteruit. Bij 10-15 procent van de mensen met MS is de ziekte vanaf het begin progressief, dat wordt dan primair progressief (PPMS) genoemd. Hoe de ziekte zich bij elke individuele patiënt ontwikkelt, is in het begin moeilijk te voorspellen. Dit veroorzaakt vaak veel onzekerheid. Hoewel er geen genezing mogelijk is, is MS geen dodelijke ziekte.

Weefselbank MS def

Symptomen

Door de beschadigingen in het hersenweefsel bereiken signalen vanuit de hersenen niet hun eindbestemming in het lichaam. Als bijvoorbeeld een spier geen signalen ontvangt, zal deze niet bewegen en verlamd raken, ook al mankeert de spier zelf niets. MS is dus geen spierziekte. Welke klachten iemand krijgt, hangt af van de plaats waar de beschadigingen ontstaan, en dat kan per persoon erg verschillen. Veel voorkomende symptomen bij MS zijn slecht zien of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Ook vermoeidheid en problemen met het denken (cognitie) komen vaak voor.

Diagnose

In het beginstadium van de ziekte MS zijn de klachten erg vaag en wisselend. Bovendien kunnen de meeste verschijnselen die bij MS optreden ook bij andere ziekten voorkomen. De diagnose RRMS wordt gesteld als er meerdere episodes van lichamelijke klachten zijn (= spreiding in tijd), die afkomstig moeten zijn van minimaal twee plaatsen in de hersenen of het ruggenmerg (= spreiding in ruimte). Als de neuroloog MS vermoedt, zal een MRI-scan van de hersenen gemaakt worden en soms ook van het ruggenmerg. Bij MS zijn typische afwijkingen op de MRI-scan te zien. Afhankelijk van de klachten en voorgeschiedenis van de patiënt kan meer onderzoek verricht worden, zoals bloedonderzoek of ruggenprik.

0040__P8A2388

Impact

MS heeft grote sociale en economische gevolgen. Veel MS-patiënten moeten op jonge leeftijd al een stap terug doen in hun werk of stoppen zelfs helemaal met werken. Het verlies van werk heeft niet alleen gevolgen voor het inkomen, maar ook voor de sociale leefomgeving. Mensen met MS blijven vaker thuis en ondernemen minder sociale activiteiten. De impact van de ziekte op het sociale leven is zeer groot en neemt toe met de tijd. MS heb je niet alleen. Ook naasten merken de veranderingen die van invloed zijn op het gezamenlijke sociale leven en de relatie onderling. Ze worden in de loop van de ziekte ook steeds meer betrokken bij de zorg voor de patiënt.

Kosten

De totale maatschappelijke kosten van iemand met MS bedragen gemiddeld € 23.100,- per jaar tot € 50.500,- voor gevorderde MS met zware invaliditeit *. Dit is zeer hoog in vergelijking met de maatschappelijke kosten van andere ziekten. Dit komt door de lange ziekteduur bij MS, doordat patiënten op jonge leeftijd stoppen met werken en afhankelijk worden van een uitkering, maar ook door de hoge medische kosten. Daarnaast zijn er nog verborgen kosten. Zo besteden familieleden en vrienden van mensen met MS gemiddeld tien uur per week aan informele en onbetaalde zorg.

* Uitdehaag et al. Multiple Scler. 2017 23(2_suppl):117

BEHANDELINGEN

Ziekteverloop beïnvloeden

Sinds 1995 zijn er een aantal middelen beschikbaar voor mensen met MS die het ziekteverloop kunnen beïnvloeden. Al deze middelen verkleinen de kans op nieuwe schubs en het ontwikkelen van nieuwe laesies. De eerste middelen werden via een injectie door de patiënt zelf toegediend. Sinds 2013 zijn er pillen die via de mond worden ingenomen. Bij mensen, die ondanks deze middelen veel aanvallen houden en/of snel verslechteren, wordt tweedelijns medicatie voorgeschreven. Het onderzoek naar geschikte middelen voor MS gaat door, dus de verwachting is dat er weer nieuwe middelen bijkomen.

Voor de meest actuele informatie, kijk op de website www.vumc.nl/msbehandeling

Behandeling van MS-symptomen

Ondanks de behandelmogelijkheden om het verloop van de ziekte te beïnvloeden, hebben veel mensen met MS tijdelijke of blijvende symptomen. In veel gevallen is het mogelijk deze te behandelen, bijvoorbeeld met medicijnen, fysiotherapie, ergotherapie of logopedie.

Kijk op www.vumc.nl/mssymptomen

Behandelen van een schub

Van een schub spreekt men:

  • wanneer er nieuwe MS-klachten ontstaan en/of
  • bestaande klachten sterk toenemen en
  • wanneer die klachten langer aanhouden dan 24 uur.

Koorts of een infectie kunnen bestaande klachten verergeren. In dat geval kan niet gesproken worden van een schub. De behandeling bestaat uit een hoge dosering ontstekingsremmende stof (methylprednisolon) die gedurende drie dagen per infuus wordt toegediend. Het belangrijkste resultaat hiervan is dat de schub-verschijnselen sneller afnemen, het uiteindelijk herstel van de schub is niet anders dan bij onbehandelde patiënten.

Wilt u meer informatie over MS? Lees dan de folders op www.vumc.nl/msfolders